Het Kees Westermann Fonds, (Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Rendu Osler, SWORO) ondersteunt en initieert wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Rendu Osler Weber. Hiervoor worden speciale middelen gereserveerd.
Wetenschappelijk onderzoek
Wetenschappelijk onderzoek is hard nodig om patiënten met Rendu Osler te helpen bij hun klachten, zoals terugkerende bloedneuzen en maag-darmbloedingen. Daarnaast is onderzoek essentieel om beter te begrijpen hoe een DNA-afwijking precies leidt tot zieke bloedvaten, én om uiteindelijk manieren te vinden om de ziekte te voorkomen of zelfs te genezen.
Er wordt onderzoek gedaan naar:
- De genetische achtergronden van Rendu-Osler-Weber
- De relatie tussen klinische verschijningsvorm enerzijds en de genetische achtergrond en epigenetische factoren anderzijds
- De pathophysiologische ontwikkeling van gemuteerd gen tot ziek bloedvat
- De relatie tussen Rendu-Osler-Weber en andere ziekten, zoals kanker en die van hart en bloedvaten
- Nieuwe behandelingsmethoden in het kader van preventie en genezing
word donateur
U kunt het Kees Westermann Fonds steunen door geld over te maken aan Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Rendu Osler te Nieuwegein, rekeningnummer NL09 ABNA 0248 9785 43.
Ziekte ROW
De ziekte van Rendu-Osler-Weber (ROW) ook wel Hereditary Hemorrhagic Teleangiectasia (HHT) genoemd, is een zeldzame erfelijke aandoening waarbij abnormale verbindingen (arterioveneuze malformaties (AVM’s)) ontstaan tussen slagaders en aders.
De meest voorkomende getroffen locaties zijn de neus, maag-darmkanaal, longen, hersenen en lever. HHT treft 1 op de 5.000 mensen wereldwijd.
Doelstelling
Het onderzoek naar de ziekte Rendu-Osler-Weber (R.O.W.) richt zich op het opsporen van personen die aan deze aandoening lijden, het behandelen ervan en het begeleiden van patiënten. Daarnaast wordt informatie verstrekt aan patiënten, hun families, partners en huisgenoten, evenals aan R.O.W.-artsen, verpleegkundigen en andere betrokkenen.
Ook wordt wetenschappelijk onderzoek verricht naar deze ziekte om de kennis en behandelmethoden voortdurend te verbeteren.
Dankzij onze donateurs
Uw donaties zijn meer dan welkom! Dat geldt natuurlijk ook voor legaten. Sinds 2008 is het Kees Westermann Fonds een geregistreerde ANBI-instelling. Dat houdt in dat u uw giften af kunt trekken voor de inkomstenbelasting. SWORO hoeft over giften en legaten geen schenkbelasting of erfbelasting te betalen.
St. Antonius Ziekenhuis Nieuwegein
Het St. Antonius Ziekenhuis, alwaar het Kees Westermann Fonds gevestigd is, is in een goede positie voor onderzoek, enerzijds door het grote aantal patiënten en anderzijds door de samenwerking met vooraanstaande laboratoria.
Het Expertisecentrum ROW van het St. Antonius Ziekenhuis behandelt ruim 1600 patiënten uit het hele land met de zeldzame ziekte Rendu-Osler-Weber (ROW). Het is door het Ministerie van Volksgezondheid erkend als 'Centre of Excellence'(opent in een nieuwe tab) (Center for pulmonary vascular diseases, pagina 23). Het Expertisecentrum ROW is een van de grootste ter wereld en geniet wereldwijde bekendheid door de vele publicaties, lezingen, patiëntendagen en proefschriften.
Publicaties
Ook benieuwd naar de publicaties?
Kees Westermann
De Stichting is vernoemd naar Dr. C.J.J. Westermann, longarts, die zich jarenlang heeft ingezet om het Rendu-Osler (ROW) Expertisecentrum in het St. Antonius Ziekenhuis tot een zeer gerenommeerd internationaal kennis- en behandelcentrum te ontwikkelen.
Kees Westerman is een bekende naam binnen de medische wereld, met name op het gebied van de ziekte Rendu-Osler-Weber (R.O.W.). Hij heeft zich jarenlang ingezet voor het onderzoek naar deze zeldzame erfelijke aandoening en heeft bijgedragen aan de verbetering van diagnostiek en behandeling. Westerman stond bekend om zijn toewijding aan patiënten en hun families, waarbij hij zich richtte op het verstrekken van heldere informatie en het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek.
Contact
Telefoon
Adres
St. Antonius Ziekenhuis, longafdeling
Postbus 2500
3430 EM Nieuwegein
